קטע שכתבה אמילי הוכמן, אמנית ומתמודדת נפש, תורגם מתוך "mad in America"
מחלת הנפש שלי היא הקריאה שלי. התחלתי את חיי בתור תינוקת שייללה בלי הפסקה, הייתי פעוטה אובדנית ומתבגרת דכאונית ומורבידית, בתור מבוגרת-צעירה החלו ההזיות והתדפקתי על דלתות הפסיכיאטריה. האבחנה שלי – היותי אדם חולה נפש, נעשתה הזהות שלי למשך עשרים השנים הקרובות. ידעתי שלא אשרוד כפי שאני, והרופאים הציעו לי חלופה.
רדפה אותי המחשבה שאסור לי, למען הבריאות שלי, להתעלם מהילדות הטראומטית שלי, תפסתי את עצמי כרוחנית מדי, הוזה ולא רלוונטית לעולם הזה.
מותשת ומבוישת, פנטזתי על החיים ללא התרופות. אבל בדיוק כך זה הרגיש, דבר שהוא בבחינת פנטזיה ותו לא. זה היה רחוק מהמציאות שלי שנות- אור. ידעתי שלא קיימת תשתית שיכולה להכיל אותי בלי התרופות. אבל האינטרנט התברר כ"גיים צ'יינג'ר", מאגר פורה של ידע ועזרה הדדית, אנשים שמוצאים זה את זה ולומדים זה מזה, תנועות שהולכות ומתמסדות, ומה שנראה בזמנו כברירת מחדל או בלתי נמנע התחיל להיראות מיושן בצורה כמעט קומית.
הביטוי הכי משמעותי לשינוי שחל במערכת היחסים שלי עם הפסיכיאטריה ועם עצמי הוא המכתב שכתבתי למייקל גריי – עורך דין אקטיביסט שעובד עבור עמותה שנקראת Treatment Advocacy Center , שעסקה באשפוז כפוי, תרופות פסיכיאטריות בכפייה ועוד… ההצדקה לגישה זו יסודה במונח אנוסוגנוסיה – הטוענת כי האדם נמצא עמוק כל כך במחלתו שהוא אינו מבחין יותר בין מציאות לדמיון ועל כן אינו יודע שהוא חולה וזקוק לטיפול דחוף, כזה שיציל אותו מקיום גרוע יותר – חיים ברחוב, פגיעה עצמית או כלא.
עורכי הדין היו מסורים מאוד למשימתם, פעולה למען מי שאובחן עם עם מחלות הנפש שנחשבות חמורות במיוחד– כמו האבחנה שלי. אין לי ספק שהם התכוונו לעשות טוב, ובכל זאת, ייתכן שמתוך המניעים הטובים ביותר, גם הם השתכנעו במודל טיפולי שגוי, ופעלו עבורו עם קצת יותר מדי ביטחון עצמי.
אני ממשיכה לעקוב אחר העמותה ולאחרונה אפילו השתתפתי במפגש זום בו הם דיברו על המהפכה בשירותי בריאות הנפש, שחשוב שייעשו קפדניים יותר בענייני אכיפה ומשמעת. קיללתי אל המסך. וכך נולד המכתב עליו ברצוני לספר:
"הנדון: שאלה שנולדה מתוך ניסיון אישי
היי מייקל,
צפיתי בפרזנטציה שלך בזום, ואני רוצה להודות לך על הזמינות שלך והעניין שלך במה שיש לאנשים עם נגיעה לתחום לומר.
אובחנתי עם סכיזופרניה ואושפזתי עשר פעמים בשש מדינות בארצות הברית ופעם אחת בגרמניה, כך שאני מכירה סוגים שונים של שירותים בתחום בריאות הנפש, כאלו עם מדיניות מחמירה יותר וכאלו עם פחות. רוב האשפוזים היו בעקבות פסיכוזה, אשפוז אחד בעקבות דיכאון, ואחד נוסף בשל ניסיון התאבדות.
אני נוטלת קלוזאפין, קרוב לעשור, לאחר שניסו להתאים לי שלל תרופות שונות. לפני שנתיים, טיפלתי באמי החולה ורציתי להיות מסוגלת לשמוע אותה כשהיא מתעוררת, לעזור לה. הייתי כל כך ישנונית ועייפה כל הזמן בגלל התרופות שאפילו לא הייתי שומעת אותה כשהייתה מתעוררת, לאור המצב, התחלתי להפחית בתרופה במנות קטנות, מבחינתי זה היה צעד זמני בלבד כדי לעזור לה ותכננתי לחזור למנה המקורית כאשר אוכל להרשות זאת לעצמי. בניגוד לציפיות שלי, הבנתי שטוב לי יותר כשאני לא עייפה וחסרת כוחות או אנרגיה כל הזמן. סיפרתי לפסיכיאטר על ההפחתה במינון והוא שאל אותי האם אני מעוניינת להמשיך ולהפחית. תשובתי הייתה שוודאי שלא, הרי זה כל כך מסוכן בשביל מישהי כמוני. אולם בתמיכתו המפתיעה, החלטתי לנסות.
מאז, אני מפחיתה בהדרגתיות ובזהירות, ורק ממשיכה לגלות כמה השפעה הייתה לתרופה עליי. השפעה שכלל לא הייתי מודעת אליה. כל תופעות הלוואי שכתובות ברשימת האזהרות ועוד רבות אחרות. אבל אף גרוע מזה, תופעות הלוואי החברתיות שחודרות עמוק מכל תחושה פיזית, קשה ככל שתהיה.
תמיד חשבתי שכשאנשים כמו וויל הול או שון בלקוויל מדברים על החיים ללא תרופות הם פשוט לא חווים התמודדות נפשית קשה ואקוטית כמו זו שאני חווה. שאבחון מחלות נפש הוא אולי עם יד קלה מדי על ההדק ויש רישום יתר של תרופות, אבל מי שצריך אותן – צריך. היום אני מערערת גם על ההנחה הזו שהחזקתי בה שנים.
אז השאלה שלי אליך היא, ואני שואלת בכל הכנות, כמה זמן אני אצטרך להיות "נקייה" מתרופות ויציבה נפשית (או יציבה נפשית כמו אדם "נורמלי"), לא בבית חולים או מוסד סגור, לפני שהסיפור שלי והעמדות שלי יהיו בעלי משמעות ותוקף עבורך – ועבור שאר החסידים של ההתערבויות הכימיות והכפויות. האם סיפור אישי יכול בכלל לגרום לך לפקפק במודל?
כי בעיניי חשוב לערער עליו, במיוחד אם ישנן דרכים עדינות יותר, אוהבות יותר ופולשניות פחות להשפיע על התודעה. לא כדאי שהן יהיו המהפכה בשירותי בריאות הנפש?
תודה, ומאחלת לך את כל הטוב,
אמילי הוכמן."
שלחתי את המייל הזה ב25 באפריל, נכון לעכשיו (יותר מחודש אחרי), אני עדיין מחכה לתשובה. אני ממשיכה להפחית בתרופות וממשיכה להרגיש טוב עם זה. שום דבר מעולם לא היה חשוב לי יותר, אני באמת מרגישה שזה בשליטתי.
ואני ממשיכה לתהות, כמה מאיתנו צריך, עם איזו היסטוריה רפואית, אילו מסמכים ותעודות, וכמה זמן בלי התרופות ובלי האשפוזים כדי להוכיח שזה אפשרי, שזה כדאי. איך מחסלים פרה קדושה כמו הפסיכיאטריה כפי שהיא נראית כיום? בתביעה ייצוגית? אבל את מי תובעים ומול מי? אולי ניתן לפתור זאת גם "בדרכי שלום"? איך משנים את המערכת כדי שהיא תהיה כזו שעוסקת באמת בבריאות הנפש.
אני רוצה שאנשים ישאו באחריות. אני כועסת. כועסת שבמשך שנים רבות כל כך הייתי משוכנעת שאני פשוט צריכה 13 שעות שינה בלילה, שחשבתי באמת ובתמים ש25 קילוגרמים עודפים הם מחיר נמוך לשלם עבור שפיות, שהשיער שלי נושר בגלל הגיל. אני כועסת כי אף רופא מעולם לא הזהיר אותי מאקאתיזיה. אני כועסת שמעט כל כך אנשים מתייחסים לזה כאל לא רק מוח, אלא שכל. המשמעות של הדגשת הפונקציות הטכניות שלו ותו לא היא גם ניתוק המטופלים ממחשבותיהם, משכלם, מאישיותם. כאשר חולים "מתלוננים" על ערפל מוחי, ירידה ביצירתיות, הפרעה מינית והעדר רגשות ורגישות, אלה אינם פגמים קלים שייכללו ברשימה ארוכה באותיות קטנות של תופעות לוואי, אלה הסיבות לחיות.
אני כועסת שחשבתי כל כך הרבה זמן שהמוח שלי הוא האויב הכי גרוע שלי. ואני כועסת גם בשם כל כך הרבה אחרים.
דיוקן עצמי (בבית החולים הפסיכיאטרי בברלין)